LA HEMOFILIA EN MÉXICO Y LA MUERTE SIN SENTIDO DE GREGORIO

Por: Juan Carlos Flores, Presidente de Hemofilia XXI A.C.

Recientemente nuestra organización fue invitada a colaborar en Diario Noticias Web y queremos dar inicio en nuestra primera entrega, dando un esbozo de la situación tan precaria que vive la hemofilia en nuestro país y a una muerte más de un compañero que no tuvo la menor oportunidad para vivir, al no poder contar ni con los elementos básicos para una atención digna y adecuada.

En México, existen temas olvidados y la hemofilia es uno de ellos. Somos el país de economía media que peor atiende la hemofilia en el mundo y hemos tenido que ver cómo, en el último  cuarto de siglo, han crecido naciones como Argentina, Uruguay, Chile, Brasil, Costa Rica, Colombia, Panamá y Venezuela (hoy en crisis).

LA SANGRE NO COAGULA ADECUADAMENTE

Resumiendo, la Hemofilia es un trastorno de la coagulación, heredado de las madres a los hijos varones, y tiene como característica principal que la sangre no coagula adecuadamente, debido a la ausencia de una proteína en la sangre llamada Factor, que generalmente puede ser VIII o IX.

En nuestro país habremos alrededor de 8 mil personas con hemofilia, ya que la incidencia a nivel mundial es de 1 de cada 5 mil varones; existe un sub-registro de alrededor de 4 mil pacientes, solo con hemofilia y poco más de 5 mil con otras alteraciones de la coagulación.

Las razones de la deficiente atención en México pasan por tener una organización nacional que solo vela por sus propios intereses y por contar con autoridades omisas e incompetentes, como ya es tradición en nuestra nación.

Entre el 50 y el 75% de pacientes con hemofilia en México no recibe diagnóstico ni tratamiento oportunos y solo el 10% de los pacientes reciben una atención adecuada. Ello, a pesar de que con el tratamiento oportuno y adecuado, la expectativa de vida para las personas con hemofilia es aproximadamente 10 años menos que la los hombres sin hemofilia.

55 AÑOS DE RETRASO

En términos generales, las Secretarías de Salud federal y estatales (con honrosas excepciones), no otorgan una atención adecuada a los pacientes con hemofilia, los cuales reciben tratamiento con 55 años de retraso.

El ISSSTE no cuenta con médicos actualizados en el manejo y atención de los pacientes, y hay poco interés por parte de esta institución de salud de mejorar la atención. El IMSS, por su parte, no cuenta con una atención homogénea en todos los centros donde se atiende a la hemofilia, amén de que actualmente privilegia el criterio administrativo sobre el criterio médico.

Indudablemente que la hemofilia es un tema pendiente en nuestra nación que se ha visto rebasada por sus pares latinoamericanos y que ha sido víctima del ignominioso olvido institucional que nos agravia a todos.

LA MUERTE DE GREGORIO BARRERA DOMÍNGUEZ

Hoy en día, las políticas neoliberales agudizan la mala calidad en la atención y servicios. La falta de medicamentos a todos los niveles es una constante que pone en peligro la vida de las personas con hemofilia, como ocurrió el pasado 3 de julio a nuestro compañero Gregorio Barrera Domínguez, quien tuvo absurda muerte, una más de un paciente con hemofilia en México. Hecho ocurrido en la ciudad de Iguala, en el Estado de Guerrero, en el Hospital General Jorge Soberón Acevedo.

Un hospital sin hematólogo y sin medicamento para atender a Gregorio, pero además sin la sensibilidad necesaria de solicitar el apoyo requerido para sacarlo adelante.

La  madre del paciente solicitó su traslado a la Ciudad de México, concretamente al Hospital Juárez, donde anteriormente había sido atendido. Empero, la petición le fue rechazada, so pretexto de que no tenían lugar ni medicamento para atenderlo.

Pretendemos que esta nota sea un llamado de atención, para sanear y revertir lo que lamentablemente ocurre y poner en el conocimiento de un mayor número de personas en nuestro país, esta penosa, cruel y vergonzosa realidad.